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俳優の星野真里（44）が、指定難病「先天性ミオパチー」を患う10歳の長女・ふうかさんとの向き合い方を赤裸々に告白し、反響を呼んでいる。
2024年9月15日に更新したInstagramで、ふうかさんが生まれながらに筋組織の形態に問題があり、生後間もなく、あるいは幼少期から筋力低下に関わる症状が認められる「先天性ミオパチー」と診断されたことを公表した星野。
同じ日にふうかさんの日常を紹介するInstagramを開設し、プールで浮輪を使って遊んでいる様子や親戚の子どもたちと一緒にお墓参りに行ったことなどを発信していた。
指定難病「先天性ミオパチー」を患う長女との向き合い方を告白
2025年12月12日の更新では笑顔の親子ショットを添え、ふうかさんと一緒に取材を受けたことを報告。
「先天性ミオパチーのふうかとの日々について質問していただいたのですが、正直、普段先天性ミオパチーだということをほとんど意識していなくて。先天性ミオパチーだからどうということではなく、ふうかがやりたいことや困っていることなどの1つ1つに向き合って考えているだけで。今のところ、先天性ミオパチーの根本的な治療法はありません。けれど、そのせいで（？）そのおかげで（？）病気ではなく目の前にいるふうかと向き合えているのかもしれません」と取材後の感想とともに、ふうかさんとの向き合い方を赤裸々に明かした。
この投稿にファンからは、「ふうかちゃんの笑顔、挑戦に元気をもらってます」「いつも優しい笑顔の真里ママに癒やされています」などのコメントが寄せられた。（『ABEMA NEWS』より）
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